Trylleryl, tryllerol – jeg gik kold!

2015-10-27 16.00.49
Det her er simpelthen paradis på jord! Intet mindre!

 

Jeg nåede aldrig i Romulus i går, men kl. 14 satte jeg kursen mod Frederikshavn Vinterbaderklub. Vandet er lunt for tiden – 7 grader – ca. det samme som i Romulus, så jeg kunne jo lige så godt kombinere med træning til Sibirien. (Det projekt har fået sit eget menupunkt i toppen, hvis du vil læse mere om det)

Jeg nåede tre træningspas. Første gang 180 meter, det samme næste gang og sidste gang svømmede jeg 360 meter, dog med pauser i vandet undervejs.

7-8 grader er min totale yndlingstemperatur i forhold til at få sat hovedet på plads. Under nul kan man ikke have hovedet under ret længe, men 7-8 grader….ahhhhhh!

Det er helt vildt så meget stærkere, jeg er blevet på så kort tid. I dag er det præcis 3 uger siden, jeg fik mailen fra Mette med invitationen – og dengang var jeg vildt stolt at, at jeg kunne svømme 25 meter i det kolde!

Nå men – det var hovedet, der skulle sættes på plads og det blev det. I går aftes kæmpede jeg en brav kamp for at holde mig vågen til 22.30, men så var det også godnat!

Jeg vågnede på et tidspunkt i løbet af natten og tænkte PIS – nu er kl. 00.30 igen og jeg er lysvågen. Nej…klokken var så 5.45 og jeg har sovet som en sten.

Det kan godt være koldt vand lyder afskrækkende og “nej fandeme nej” – men det virker!

 

Søvnløs!

Slam-Bam! Lige i synet. 03.31 og ikke lukket et øje endnu! En søvnløs nat, det er prisen for to dage, hvor jeg har haft lidt for mange aftaler. Der er sateme kontant afregning ved kasse 1.

Alle umiddelbart tilgængelige tricks i bogen er prøvet uden held.

Jeg er dødhamrende træt, men hjernen er ikke søvnig, jvf. mit sidste indlæg.

Men jeg genkender heldigvis symptomet og kender kuren.

Kl. 9 i morgen tidlig står jeg som den første, når Romulus åbner….

Træt vs. Søvning

Jeg har efterhånden skrevet en del om mine søvnproblemer her på bloggen. Jeg kan have så umanerligt svært ved at falde i søvn, selvom mit hoved er DØDtræt. Og når jeg endelig falder i søvn, så sover jeg så let, at jeg kan vågne ved at Ole trækker vejret!!

(Jeg har spurgt om ikke godt han vil lade være med det, men det mener han ikke er en helt holdbar løsning)

Men nu har jeg fundet kombinationen, der gør mig SØVNIG istedet for træt!

Issvømning/vinterbadning kombineret med min nyerhvervede kædedyne er fuldstændig fænomenalt!

Sådan en tur i bølgerne gør mig simpelthen så søvnig, og når jeg så bliver trykket godt ned i sofaen/sengen af kædedynen, så er der godt nok dømt godnat.

Her i weekenden har jeg sovet, sovet, sovet – og været frisk, frisk, frisk. I går (lørdag) faldt jeg i søvn på sofaen lige efter aftensmaden. Det plejer at betyde en vågen nat fra kl. ca 23.30 og en ødelagt næste dag.

Jeg dukkede lige kort op til overfladen omkring midnat, men tumlede bare ind i seng og sov snorkede ifgl Ole videre…helt til kl. 7, hvor jeg var totalt klar til søndagen 🙂

Jeg er SØVNING, når jeg falder i søvn, og jeg er UDHVILET, når jeg vågner.

Det er en helt ny verden for mig!

snork

Kulde og magnetisme i stedet for ETC

Alternativer til ETC

Der findes andre påvirkninger af hjernen, der virker mod depression/mani end ETC og som samtidig FREMMER de kognitive egenskaber. Som skrevet før har jeg erfaret at kulde er et særdeles effektivt våben, og endnu engang har jeg nu her konstateret, hvordan “en hel masse” x 5-8 minutter i Romulus´ kar med 8 grader koldt vand, har kunne gøre mirakler for mit hoved.

Og hold da op hvor er det godt jeg har fundet det loop hole! For ellers ved jeg virkelig ikke hvad jeg skulle have gjort – eller jo…så var det måske sygemelding og  2-3 måneder i sofahjørnet med strikketøjet, der skulle til. Det er helt utroligt at en depression about to happen, kan fikses på en dag.

Jeg har haft kontakt med et par psykiatere, som synes teorien om kuldepåvirkning lyder temmelig interessant – og fundet flere mulige forklaringer lidt tættere på end før.

Et forskerhold under ledelse af den danske forsker Maiken Nedergaard, professor i neurologi ved Rochester University, New York, fundet ud af at skadelige proteinstoffer udvaskes af hjernen, når vi sover. Museforsøg viser at den plads, der er mellem hjernecellerne øges med 60% når vi sover, fordi hjælpercellerne i hjernen skrumper, når vi sover. Det giver plads til, at der kan udveksles interstitial væske (det væske der ligger mellem hjernecellerne) med rygmarvsvæsken. Derved “skylles” hjernen fri for skadelige proteiner.

Du kan læse mere her: Brain may flush out toxins during sleep

 

kulde magnetisme etc electrochok

Nu er min lille lommefilosofiske teori at kulde/varmeterapien blandt andet også virker ved at aktivere det glymfatiske system, som denne væskeudveksling kaldes. – At hjernen bliver skyllet fri for de skadelige stoffer på samme måde som ved søvn.

Efter sådan en 6-8 timers kulde/varme føles hovedet netop…udhvilet. Men med stor lyst til at komme hjem og “sove videre”.

Et mega-plus (hvis det her holder vand) er også, at jeg så samtidig forebygger Altzheimers og andre af de demenssygdomme, man mener kan kobles til ophobning af de skadelige proteinstoffer i hjernen.

Magnetisme og vågne timer i stedet for ETC

Jeg har også fundet et par andre interessante artikler. Den første fortæller om et forskerhold, der har haft held til at kurere en depression eller bipolar episode via en svag magnetisk stimulation af hjernen – sådan i løbet af nærmest 20 minutter:

New treatment for depression shows immediate results

Samtidig har et dansk forskerhold haft held til at kurere depression ved vågenterapi. Det kan du læse mere om her:

Ny behandling: Psykiatriske patienter skal holdes vågne i 36 timer i træk

Dvs – der er gang i ret meget forskning i forhold til alternative metoder til at kick-starte hjernen.

Er der nogen, der lige kender en studerende, der mangler et godt projekt? Jeg er sikker på at kulde/varmechok var et emne, der kunne kaste noget interessant af sig.

Du kan læse mine andre indlæg om emnet her:

Hypothermi og hjernen

En weekend i frit fald

Rejsen til Romulus

 

…!

SUK!

12.05.15: Dorte ansøger om en kædedyne ved kommunen

12.05.15: Dorte får en kvittering på, at der er søgt

14.05.15: Dorte ringer til kommunen, da der står højest 16 ugers behandlingstid, for at høre, om kommunens behandlingstid evt. i gennemsnit er kortere, da jeg virkelig har behov for den dyne. Dorte får at vide at: “Nu er det jo ikke sådan, at det er et akut fysisk problem.” Dorte tænker – nej, det er sgu meget godt. Men det er fandme snart akut psykisk, hvis ikke jeg får sovet ordentligt!

Dorte væbner sig med tålmodighed og tjekker 16 uger af frem i kalenderen.

24.08.2015: Dorte ringer til Visationen for at høre til ansøgningen, da der er gået ca. 15 uger – ingen ledige medarbejdere…

25.08.2015: Dorte ringer til…..

26.08.15: Kommunens telefoner er lukkede

27.08.15: Dorte ringer til….

31.08.15: Dorte ringer til Visationen. “Nej, du har ikke sendt en ansøgning på kædedyne”, Dorte tjekker e-boks…jo, jo…der er en kvittering på ansøgningen.

31.08.15: Dorte ringer til Visationen igen. “Okay…jamen du kommer ikke til at vente lige så lang tid igen ihvertfald.”

Dorte tager på Happie…!

Sådan søger du hjælpemidler

Der findes hjælpemidler, der kan give os en bedre hverdag. Jeg har hørt om mange, der er blevet hjulpet godt af fx. kæde- eller kugledyner, der kan give en dybere og mere rolig søvn.

Jeg har selv i forbindelse med mit Manifest 2014 overvejet at søge kommunen om en bevilling til en dyne, men kom aldrig videre med den vej, da mine søvnproblemer var meget on/off.

Og jeg har efterhånden talt med flere, der også har TÆNKT på at søge en dyne eller andet, men er gået i stå i forbindelse med at skrive ansøgningen. Derfor dette indlæg, der forhåbentlig kan give en idé om, hvordan den udformes bedst muligt.

Jeg har fundet en god beskrivelse af hele hjælpemiddelområdet på Borger.dk. Der er også her du søger. Klik her. Det er vigtigt lige at bemærke dette uddrag:

Kommunen skal yde støtte til et hjælpemiddel, hvis hjælpemidlet i væsentlig grad:
– kan afhjælpe de varige følger af din nedsatte funktionsevn
– kan lette dagligdagen i dit hjem
– er nødvendigt i dit arbejdsliv

kædedyne

Som du også kan læse, er det ikke helt ligegyldigt hvordan du laver din ansøgning.

For at øge chancerne for at få godkendt en bevilling af kommunen, har jeg forsøgt at pinne det ud i punktform, så det er mere overskueligt.

  1. Hvad er det du søger om?
    1. Beskrivelse af produktet
    2. Prisen (produkter under 500 kr godkendes ikke, det skal du selv betale)
    3. evt link til brochure/information fra firmaet
  2. Hvorfor søger du?
    1. Hvilket problem har du?
    2. Hvordan er problemet relateret til din sygdom?
    3. Hvilke gener har du ved problemet?
    4. Hvad har du gjort for at afhjælpe problemet
    5. Hvorfor har disse tiltag ikke virket (hvis et billigere produkt/tiltag kan afhjælpe generne, vil du få et afslag eller godkendelse til dette produkt)
  3. Hvordan vil produktet kunne afhjælpe problemet?
    1. Testperiode af produktet
    2. Hvordan har produktet hjulpet i forhold til andre tiltag?
    3. Hvad har du fået ud af det?
      1. Fakta: fx. Søvn øget fra 4 timer/nat til 8 timer/nat
      2. Udbyttet: bedre livskvalitet og mere overskud til mine børn/arbejde/osv
  4. Dokumentation fra fagpersoner/pårørende
    1. Udtalelse fra behandler – praktiserende læge/speciallæge omkring problemet og den gode effekt i testperioden.
    2. Evt. udtalelse fra arbejdsgiver, der kan bevidne den øgede arbejdsevne i testperioden.
    3. Evt. udtalelse fra pårørende, der kan bevidne den gode effekt i testperioden og hvad det har betydet for livskvalitet.

Hos firmaet Zibo Athene, der er forhandler af kædedyner i DK er det muligt at få lov at afprøve dynen i en periode. Det er jo ret heldigt i forhold til punkt 3-4.

Jeg har lavet en beskrivelse af hvordan en ansøgning kan udformes:

EKSEMPEL – DU SKAL SELVFØLGELIG UDFORME ANSØGNINGEN SÅ DEN PASSER TIL DIG OG DINE OPLEVELSER:

 

Jeg søger om en kædedyne fra firmaet Zibo Athene. Dynen koster xxxx kr. Dynen er beskrevet nærmere på www.ziboathene.dk/kaededynen/

Jeg søger om en kædedyne, da jeg igennem længere tid har lidt af søvnproblemer, der gør at jeg har svært ved at fungere normalt i hverdagen. Jeg er meget træt dagen igennem og det går ud over både hukommelse og kognitive evner. Problemet skyldes højest sandsynlig en bivirkning af den medicin, jeg får mod Bipolar Affektiv Lidelse. Søvnløshed er den oftest forekommende bivirkning ved det præparat, jeg får. Samtidig begyndte mine søvnproblemer samtidig med skiftet til nuværende medicin. Det er ikke muligt at udskifte medicinen, da jeg har været igennem mange forskellige medikamenter, for endelig at finde et, der har den ønskede stemningsstabiliserende virkning.

Jeg har derfor forsøgt en del forskellige andre tiltag for at afhjælpe mine problemer. Bl.a.:

  • Ingen kaffe/the
  • Lange gåture
  • Afslapningstime inden sengetid
  • Meditations cd´er
  • Baldriandråber
  • Varmetæppe
  • Varme bade
  • Lavendelduft
  • Mørklægningsgardin, samt sovebriller
  • Flytte i gæsteværelset med max ro

Ingen af disse tiltag har afhjulpet mine søvnproblemer andet end meget kortvarigt (2-3 dage), heller ikke kombinationen af dem alle. Eneste mulighed jeg har haft for sammenhængende søvn er v.h.a sovepiller, og de har ikke afhjulpet generne i om dagen, da jeg har følt mig meget “zombie-agtig” – samt ret hurtigt udviklet en afhængighed og dermed forværret problemet.

Jeg har derfor lånt en kædedyne fra Zibo Athene og testet den i 3 uger. I de 3 uger har jeg oplevet en meget forbedret søvn. Jeg sover både dybere og i længere tid ad gangen. Jeg er nu oppe på at sove mellem 7,5 og 8 timer i træk, hvor jeg tidligere max sov ca 3 timer i træk. I forhold til de andre tiltag jeg har prøvet, er effekten af dynen vedvarende, og jeg har for første gang i flere år oplevet en periode på mere end 3-4 dage med god søvn hver nat. Dette kan jeg også mærke i min dagligdag, hvor mine kognitive evner langsomt er ved at forbedres. Jeg er ikke så irritabel længere – en ting jeg ikke selv var klar over, at jeg var.

Alt i alt har dynen forbedret min livskvalitet væsentligt, hvilket mine pårørende også har bemærket.

Herefter kan du indhente udtalelser fra pårørende og arbejdsgiver. Om din kommune selv indhenter udtalelser fra dine behandlere eller du selv skal vedlægge dem, er vist lidt forskelligt. Men det er altid en god idé, at du fortæller din behandler, at du søger om et hjælpemiddel – og evt. hører om han/hun har andre ting, der ville være (mere) relevante at søge om

Jeg håber du har fået lidt inspiration til hvordan en ansøgning udformes.

Og husk så lige at der er masser af ting derude, der kan hjælpe os i hverdagen – hjælpemidler er ikke kun, hvis man har behov for forhøjede toiletsæder eller en kørestol.

Rettidig omhu

Gode gamle Mærsk havde et valgsprog – rettidig omhu – og det tænker jeg tit på.

De sidste par dage har jeg haft er lidt for travlt program og jeg bliver straks straffet med nætter uden ret meget søvn.

Det er allerførste tegn på at “somethings rotten” og det skal jeg handle på NU.

Så søndagen bliver for mit vedkommende tilbragt alene – og det betyder også uden mand/børn/hunde. Telefonen bliver lagt så meget væk som muligt og den mail, jeg havde lovet at sende om noget strik til en gammel veninde – den må vente til i morgen.

Der er INTET i hele verden, der er vigtigere end at få kursen rettet op.

I dag kan det klares med en sofa-søndag og så er jeg fuldstændig fit igen i morgen, men ignorerer jeg de her første tegn – måske fordi der er noget “jeg burde også” – så begynder snebolden lige så langsomt at blive større, og om er par uger så ruller den af sig selv. 

Og det ville før betyde 2-3 måneders stress gående over i hypomani – måske endda mani – og så kollaps i 6-10 mdrs depression og et års restitutionsfase. En søndag på sofaen ser ud som et ret godt alternativ…

Så nej – vi skal på niveau med personligt besøg af dronningen, før noget er “jeg burde også” i dag….

Efterskrift: Jeg ved ret mange af mine indlæg på en eller anden led handler om at vælge fra, sætte sig selv først og droppe “jeg burde også”. Der er flere grunde:

1) Det er stort set hver evig eneste dag jeg tager til/fra beslutninger

2) Jeg oplever, at det er det allerstørste problem, ikke bare hos psykisk syge, men også andre kroniske sygdomme.

3) Det er simpelthen THE KEY til et helt almindeligt stabilt liv for rigtig, rigtig mange

4) Jeg oplever, at mange med-syge er rigtig gode til at identificere, at de er for pressede – men handler ikke på det. Mest pga “jeg burde også” og virkelig stor ansvarsfølelse.

5) Det er i mine øjne ikke særlig anerkendt generelt blandt hverken syge, pårørende eller samfund at sige fra og smække benene op, for “tage sig sammen” har virkelig stor magt!

Kunne det virkelig være så let?

Jeg har gjort noget galt! Pillet ved min medicin uden at tale med psykiateren først, men…. Det var sgu nødvendigt!

På trods af at det sidste år har gået helt fantastisk har der været en stor ting, jeg bare ikke har kunne få til at fungere!

SØVNEN!

Max 2-3 timers søvn i træk og så – pling! Lysvågen!

Jeg har prøvet alt:

Ingen kaffe/the

Lange gåture

Meditations cd’er

Baldriandråber

Varmetæppe

Varme brusebade

Lavendelduft

Flytte i gæsteværelset med max ro

….osv osv osv….

Den eneste mulighed for sammenhængende søvn var sovepiller!

Sidste torsdag blev jeg pludselig opmærksom på at den hyppigste bivirkning på min medicin er…tadaaaaa: søvnløshed!

På det tidspunkt var jeg så balleret i hovedet at det måtte briste eller bære. Jeg aftalte med Ole at jeg skulle tage halv dosis og så skulle han ellers holde godt øje med om jeg ville få nogen negative symptomer i løbet af weekenden.

Natten til fredag sov jeg 7 timer i træk!!!!

Jeg er et endnu nyere menneske end før. Hold op hvor god søvn betyder meget for ens funktionsniveau.

Tirsdag måtte jeg så gå bodsgang hos min psykiater – det er simpelthen no go at vi psykisk syge piller ved medicinen selv! Men han syntes faktisk det var helt okay med den måde jeg havde gjort det på – for det andet var slet ikke holdbart.

Det håber jeg dette er – indtil videre går det fantastisk 🙂

NAC

Jeg er meget, meget positivt overrasket over den ændring jeg har følt den sidste uge, efter jeg startede med at tage N-acetyl-cystein.

Min koncentration/kognitive evner er blevet væsentligt bedre og det plejer at være tegn på en begyndende mani.

Jeg er også gladere, mere livlig, frisk og kæk – hvilket også plejer at være tegn på begyndende mani.

MEN – den sidste uge har jeg sovet bedre og bedre om natten og det er bestemt ikke tegn på begyndende mani. Tværtimod har jeg haft svært ved at sove mere end 2-3 timer i træk de sidste måneder…så det er helt nyt for mig det her.

Jeg har heller ikke den der kløende uro i kroppen, ingen talepres, ingen uimodståelig virketrang – jeg kan sagtens sætte mig med min hæklenål uden af fare op hver gang jeg kommer i tanke om vasketøj eller andet jeg liiiige skal.

Der er bare ro på….men med en boblende glæde…interessant! 🙂

Facebook
Facebook