Inkompetente professionelle gør livet sværere end det kunne være

Inkompetente professionelle, der er ansat til at hjælpe, kan gøre meget skade.

I vores familie er vi så “heldige” at bipolaritet er arveligt på den kvindelige side. Heldig i gåseøjne fordi det jo selvfølgelig er overmåde pisseirriterende at have en psykisk udfordring – men det kan faktisk også stå uden gåseøjnene.

For i og med at vi er flere kvinder, der har samme udfordringer, kan vi også lære af hinanden og hinandens erfaringer. Samtidig har vi også en større forståelse for hinandens reaktioner og behov. Det betyder også, at vi tilsammen besidder en meget stor indsigt i sygdommen – hvad virker og hvad virker ikke i forhold til at leve et stabilt liv.

Forsinket recovery

Et par få gange har vi været udsat for inkompetente behandlere i det psykiatriske system og sagsbehandlere i det kommunale. Der er ingen tvivl om, at det har forsinket min recovery og min evne til at finde vejen, at jeg de første 10 år ikke satte alvorlige spørgsmålstegn ved min daværende psykiaters kompetencer.

Men som man også kan følge på bloggen her, ændrede det sig heldigvis i 2014, og jeg føler virkelig jeg har fået skovlen under bipolariteten. For mig føles bipolariteten oftest som en force, en styrke – men desværre har mange års op- og nedture før 2014, sat sit præg på mine kognitive evner.

  • Jeg bliver hurtigere træt
  • Jeg kan have svært ved at koncentrere mig
  • Jeg kan have svært ved at følge en samtale
  • Jeg har det svært med unødvendige lyde (smasken, et ur der tikker, en kuglepen, der klikkes på osv)
  • Jeg har behov for mere hvile end andre
  • Jeg har behov for alene-tid uden påvirkninger

Jeg har i det hele taget brug for, at kunne tage tingene i mit tempo. Men gør jeg det og tager hensyn til mig selv, så fungerer jeg faktisk temmelig godt 🙂 Og jeg kan mærke, at jeg for hver dag, der går på den måde bliver mere og mere velfungerende.

Men helt ærligt….det er fandeme røv, at en inkompetent behandling og information om sygdommen har gjort, at jeg har de udfordringer. Det var slet ikke nødvendigt, at det endte der.

Jeg spurgte fx. flere gange min tidl. psykiater om det kunne være farligt at være lettere manisk/manisk – og nej, det afviste han. Så længe jeg ikke lavede dumme impulsive ting som at smadre økonomien, være utro eller forære huset til en hjemløs, fordi det er synd, vedkommende ikke har et sted at bo, så var der intet farligt i det. I følge ham var selve hypomanien/manien ikke farlig for hjernen eller kunne give hjerneskader. Derfor omfavnede jeg selvfølgelig hypomanien, når den viste sig. Den gjorde mig mentalt skarp, energifyldt, effektiv. Jeg var overskudsagtig, sjov og havde det jo fantastisk i de perioder. Jeg har altid haft “min fornuft” med mig, så når det ikke kunne skade, hvorfor så ikke nyde perioderne, nu jeg havde været depressiv så længe.

Og der er da ikke noget, der er mere lodret forkert!!!!

Hver eneste episode om det så er en depression eller en mani slider på hjernen, og gør dig mere og mere følsom overfor stress. Han glemte også lige at fortælle mig, at hypomanier/manier, stort set også ender med at man kollapser i en depression. Så det er en nedadgående spiral, hvis ikke det stoppes! Hvis ikke man tidligt lærer at holde sit stressniveau på et minimum, så bliver det kun værre og værre. Det er stress/sårbarhedsmodellen om igen, som jeg har beskrevet i deltaljer her.

Havde jeg da for pokker bare fået noget psykoedukation, som det hedder (uddannelse i sygdommen, symptomer og strategier) dengang, kunne jeg måske have været endnu bedre fungerende i dag.

Forskning viser at folk, der er velmedicinerede og samtidig får uddannelse i sygdom og strategier har 80% chance for at undgå nye episoder!!! Hvor det for velmedicinerede uden psykoedukation kun er 50%, der undgår nye episoder. Ja tak, den kan jeg skrive under på, som en af dem, der lå i det hul.

Men skidt – som sagt, så synes jeg alt i alt at det går fint. Jeg har accepteret en lur i ny og næ, jævnlige besøg i Romulus, at der helst skal havbades hver morgen, at jeg skal gå lange ture osv osv osv. Ting der jo faktisk ikke er helt dårlige at have i et hvilket som helst liv 🙂

Middagslur i Romulus er den ultimative hvile for en træt hjerne

Men derfor ligger det mig meget på sinde, at hjælpe andre i tide, så de ikke ender med samme kognitive udfordringer. Det er også en af bevæggrundene for min blog. Men allerhelst vil jeg selvfølgelig gerne hjælpe familiens unge mennesker, så de ikke behøver at gennemgå den ene cyklus efter den anden af stress, mani og depression. Og dermed med tiden opleve funktionsnedsættelser i samme grad.

De unge lytter heldigvis, men desværre har specielt Katrine, også været udsat for inkompetence, hos de professionelle, der er burde hjælpe hende. Jeg har skrevet om både sagsbehandler og skadestuelæge, der var fortvivlende uvidende om psykisk sygdom.

Sommetider kan det godt føles som et Sisifos-arbejde at være psykisk sårbar, og jeg forstår slet ikke, hvordan de familier, der ikke har erfaringen med bipolaritet, klarer sig. For slet ikke at tale om de tilfælde, hvor den syge er “alene” og måske også modarbejdes af sin nærmeste familie og venner.

Det må være umenneskeligt hårdt. Også langt hårdere end det overhovedet behøver at være.

 

Så er badesøen på dagsordnen!

Stor dag i dag!!!

I ved de der idéer man kan få, når man er en smule godt igang og der kun er 10 cm fra tanke til handling?
Som du kan læse om bl.a. her, er jeg issvømmer og manglede et sted med roligt vand at træne.

Og hvad er så mere nærliggende end lige at skrive et 8-siders oplæg til kommunen om at lave en eksisternede sø om til et rekreativt område, oprense søen og sørge for rent badevand… (den idé har jeg skrevet om her engang). Som tænkt så gjort, og 2 timer senere havde jeg fat i Knud fra kommunens Teknik og Miljø afdeling.

Det vil også været et fantastisk sted for borgerne i byen om sommeren – og måske kan det inspirere nogen til at blive vinterbadere eller ligefrem issvømmere.

For at gøre en lang historie kort. Efter et par fælles projektmøder med kommune, vandselsskab og nogen jeg ikke lige fik fat på hvem var – så er mit projekt på dagsordnen i Teknik og Miljøudvalget i dag.

Spændene om byrådet godkender og bevilliger pengene til projektet med oprensning af søen, der endte med at blive en anden, end den jeg har beskrevet tidligere. Projektet blev flyttet op til en sø lidt tættere på byen, hvor der i forvejen ny legeplads, motionsredskaber og en lækker cykel/løbe/gang-sti. En badesø med lækker sandbund, strandbred og klart vand vil supplere området helt perfekt.

Kryds lige fingre!

Det er ikke altid skidt at være bipolar, specielt når jeg har kunne nøjes med at komme på idéen (det tager ca 53 sekunder), skrive oplægget (ca 2 timer) og brainstorme til et par møder – og så overlade den videre opgave med at få fulgt tingene til dørs til andre.

Ja, der skal på et tidspunkt søges nogen penge til andre faciliteter (badebro, borde/bænke, grillbålplads og evt. omklædning/sauna) – men det er også nogen, jeg allerede har fået lovning på hjælp til (og ja, “at få lovning på” er et helt legitimt nordjysk udtryk, hahah – den gider jeg ikke diskutere med sprognørder igen-igen-igen)

Det er fandeme god udnyttelse af bipolare ressourser 😀

Efterskrift:
Faktisk var de skideglade for oplæg fra en borger, og efterlyste flere af de ting. Som de sagde så kunne de ikke sidde inde i afdelingen og gætte/opfinde hvad borgerne gerne ville have. Eller komme på alle de gode idéer selv. Så når det her forhåbentlig er kommet i stand, så har jeg en 10-20 andre gode idéer i kø. Heldigvis har jeg lært kun at tage et par stykker af gangen, hahah. Ej, lidt for sjov, men hermed en opfordring til alle om at åbne munden, istedet for bare at sidde hjemme og brokke sig over “det er også for dårligt kommunen ikke gør dit og dat”.

 

Podcast – foredrag fra World Bipolar Day

I Torsdags – på World Bipolar Day – holdt jeg foredrag på Frederikshavns Bibliotek sammen med praksissygeplejerske Dorthe Klemmensen. Aftenen var arrangeret af Depressionsforeningen og blev en virkelig fin aften.

Arne Hansen fra Dialog på Frederikshavn Lokalradio optog vores oplæg, der var basis for den efterfølgende diskussion, der selvfølgelig ikke blev optaget. Tilhørerne skulle have lov til at stille spørgsmål i trygge rammer.

Dorthe Klemmensen fortalte først overordnet om sygdommen, så rammerne var ridset op og efterfølgende fortalte jeg kort om min baggrund/sygehistorie, og satte derefter fokus på Manifest 2014.

praksissygeplejerske Dorthe Klemmesen behandler
Dorthe Klemmensen fortæller, foto Arne Hansen

Jeg er efterfølgende blevet kontaktet af et par stykker – bl.a en nydiagnostiseret – der fandt god viden og håb i aftenen. Det er simpelthen det hele værd! Hold kæft hvor det glæder mig, at jeg måske kan være med til, at nogen kommer lidt lettere frem til det gode liv som bipolar.

Du kan høre Arne Hansens podcasts her:

Dorthe Klemmensen, praksissygeplejerske, Falck Lægehus Frederikshavn

Mit indlæg

Du kan se mine slides fra foredraget her

 

Jeg tager over, foto Arne Hansen

Du ser jo ikke syg ud? Nej, og det behøver jeg heller ikke

Jeg plejer ikke at dele sådanne standard-beskeder, der florerer på Facebook. Selvfølgelig bakker jeg op om kernebudskabet, men jeg bryder mig ikke om standardbeskeder, hvor der ikke rigtig tilbydes en løsning , kun en skjult fordømmelse af “dem der ikke forstår”. For så er vi sådan set ligevidt.
“Hvem af mine rigtige venner vil kopiere?” – den giver mig altså ondt i maven, og jeg tror ikke den gør ret meget godt.
Der er så mange andre måder, jeg hellere vil forsøge at ændre verden på 🙂

“Du er jo så smuk…”

Hørte engang “jamen du er så ung og smuk (sagt om en anden – ikke mig, hahaha), hvordan kan du være syg”. Som om det kun er grimme, gamle mennesker, der er syge. Jeg synes faktisk, sådanne udsagn er lidt sjove og svarer ofte med et smil “smukke mennesker kan også blive ramt af en bil.” Så forstår folk sådan set ret hurtigt, hvor fjollede de lige har været.

Fordomme lukker jeg, før de opstår. Jeg tror ikke, jeg de sidste 3 år har indgået en relation uden de har fået “jeg er bipolar, det der tidl, hed maniodepressiv” i en bi-sætning, når det lige passede ind i samtalen. “Så, du vil måske opleve, at jeg sommetider sætter flere ting i søen, end jeg kan følge op på, og andre gange melder fra i sidste øjeblik. Men derudover er det ikke noget, der fylder”

Bum – så er den faktisk ikke ret meget længere.

Før bloggen her brugte jeg uanede mængder energi på, at folk “nok ville have fordomme om sådan en som mig”. Det kan ikke betale sig, og skaber ofte netop fordommene, fordi jeg selv havde skabt en forventning om at møde fordomme, allerede inden jeg mødte folk. Hvilket faktisk er temmelig fordomsfuldt 🙂

Jeg åbner gerne munden og fortæller om sygdommen, hvis nogen er interesserede. Men den behøver ikke fylde mere end den bi-sætning ovenfor, for at møde forståelse.

Jeg har kun en eneste gang oplevet fordomme, uvidenhed og nedladenhed i forbindelse med min sygdom – og det endda fra en i det professionelle system. Den måtte jeg lige sluge et par gange, det indrømmer jeg.

Alle andre steder synes jeg, forståelsen er helt i top, og det vil jeg langt hellere fokusere på at vedligeholde.
Måske sidder der nogen rundt omkring, der har valgt mig fra pga min lidelse – eller fordi jeg bare er for stor en mundfuld. Jeg aner det ikke, og det er ihvertfald ikke nogen, jeg i så fald har manglet i mit liv 🙂

Det perfekte Facebook-liv

I skrivende stund de 9 seneste billeder på min Instragramprofil. Jeg blive glad i maven 🙂

Ja, jeg deler også meget målrettet (stort set) kun de sjove, fede, fantastiske, glade og skønne ting, der sker i mit liv på Facebook og Instagram. Så tager jeg sommetider den lidt mere alvorlige del herinde, men altid vendt med et twist af håb. Det SKAL der være. Selv når alt er mudder.

Mht. FB og IG og det perfekte liv. Prøv at hør – ens liv består primært af fortid og fremtid. Nuet er kun lige nu. Om lidt er det fortid – og så er der et nyt nu i fremtiden. Og jeg vil saftsuseme have det maksimale ud af alle tre dele. Et møjtrælst nu, skal ikke fremhæves ved også at fylde i min mentale fortid, når det nu er overstået. Og det skal da slet, slet ikke have lov at ødelægge forventningen om alle de nu´er, der står i kø.

Livet består overvejende af minder, og når jeg kikker tilbage på specielt IG er det billeder af ene glade dage, der når jeg ser dem, giver mig bobler i maven. Det bekræfter mig i, at mit liv faktisk er pissefantastisk og de billeder giver mig energi til, at blive ved med at fokusere på de positive ting.

Og jeg må helt ærligt sige; er der nogen, der får det dårligt over, at “åh, mit liv er ikke så perfekt som hendes”, så er det virkelig ikke mit problem. Min IG er for min skyld. Vi skaber selv både fortid, nutid og fremtid.

De 3 dage i sidste uge, der foregik på sofaen med ørepropper 23 ud af døgnets 24 timer, gider jeg virkelig ikke fokusere på. De er kategoriseret som “psykisk influenza” og jeg er ovenpå igen. Men jeg er meget bevidst om, at de tre dage gjorde det muligt, efterfølgene at have overskud til at holde den mest fantastiske, fede fødselsdag i søndags. Så de 3 dage er helt okay, men behøver ikke mere opmærksomhed.

Få forståelsen – ikke kræve på forhånd

Og nej, vi bør ikke dømme, hvad vi ikke forstår. Men det glipper også for mig sommetider, netop fordi jeg ikke forstår. Det er meget svært, at forholde sig til andres virkelighed, hvis vi ikke inddrages i den. Så har vi kun os selv som referenceramme – og folks glade billeder mv. på FB/IG. Vi kan ikke bare kræve, at folk skal udvise forståelse, men vi kan godt få den ved passende mængde information.

Min erfaring er, at hvis jeg inddrager de day-to-day relationer, jeg har ude i det virkelig liv, i den del af min virkelighed, der vil påvirke dem, så kan de også godt forholde sig til den og tage de fornødne hensyn til mig – og de gør det gerne.

Lige så vel som jeg er nødt til at få noget info fra en fibromyalgi-, diabetes-, lupus eller patient med andre usynlige sygdomme, om hvordan jeg kan hjælpe dem bedst muligt. Ellers har jeg jo ingen forudsætninger for at have en forståelse og tage de fornødne hensyn – hvor gerne jeg end ville 🙂

Akatisi – en potentielt invaliderende bivirkning ved psykofarmaka

Akatisi – endnu en alvorlig bivirkning, du bør kende.

– heldigvis dog en meget sjælden bivirkning.

I dette indlæg fortalte jeg om, hvordan min datter havde fået en alvorlig allergisk reaktion på Lamotrigin. Næste forsøg i medicin-rækken – Abilify – gav hende en ret ubehagelig bivirkning, der kunne være endt i invaliditet. En lille stump video af hvordan hun havde det allerede efter 2 dages medicinering:

Det er velkendt at visse psykofarmaka kan give uro og rastløshed de første uger. Det anses normalt ikke for at være andet, end noget man er nødt til at stå igennem, for det forsvinder oftest igen.

Men sommetider bliver uroen og rastløsheden så alvorlig, at det på ingen måde er til at holde ud, som det også tydeligt ses på videoen. Og at det på ingen måde er noget, man skal forsøge at “stå igennem”. Uroen og den tilhørende rastløse traven frem og tilbage, tolkes sommetider som en forværring af symptomerne og der gives mere medicin – der så igen øger akatisien.

Akatisi har udsløst selvmord

Der er eksempler – også fra Danmark – på at folk med alvorlig akatisi har begået selvmord udelukkende for at slippe for tilstanden. Og jeg må indrømme, at jeg efter at have set Katrine på den måde der i december, sagtens kan forstå dem. Et er at ens ben vipper lidt, eller man karter lidt rundt i sengen om natten. Men slet ikke at kunne sidde stille uanset hvor træt både krop og hoved er, er uudholdeligt.

Eksempler på kronisk akatisi-ramte

Heldigvis er jeg efterhånden temmelig kritisk og googler alt, hvad jeg finder “underligt”. Og jeg fandt helt klart Katrines opførsel underlig. Jeg fandt diverse artikler og henvisninger til akatisi på nettet – og desværre også en stor gruppe af kronisk akatisi-ramte. Kronisk ramte. Som i altid. Det der….altid…for resten af livet! De er skadede og deres bivirkninger stoppede IKKE, da medicinen blev fjernet. Nerverne og de biokemiske processer er for altid ødelagte. Prøv at se på Josh her. De sidste 3 år har hans liv været på denne måde…

Fordi Josh´s kone Amy hjalp os så meget med information og støtte, lavede jeg denne poster til dem. Josh kan få en smule ro vha. cannabisolie, men det er dyrt i medicinregninger. Og med 5 børn og meget begrænset arbejdsevne, så er det nødvendigt med støtte. Hvis du synes min blog giver dig god viden og information, så smid et par kroner i Josh retning. 10 kr her og der gør en kæmpe forskel for ham. Ikke mindst som moralsk opbakning 🙂

Akatasi Johs Jensen Paypal

Katrine havde heldigvis kun fået Abilify i 5 dage og hun stoppede med det samme, vi blev klar over, at det ikke bare var almindelig uro (selvfølgelig i samarbejde med behandleren). Allerede dagen efter var der ro i hendes krop igen og helt uden symptomer eller skader. Men havde vi endnu engang ikke råbt vagt i gevær, kunne det måske være endt helt anderledes. Som min kloge ven Per siger: Man skal ikke finde sig i trælse bivirkninger og dårlig medicinsk behandling.

Barnes Akathisia Rating Scale

Derfor er det vigtigt at du kender symptomerne på alvorlig akatisi. Brug evt. Barnes Akathisia Rating Scale (BARS) herunder for at få et fingerpeg om graden af din uro, og vurder om du skal kontakte din behandler.

Katrine scorede et klokkeklart ni-tal ifgl. denne.

Barnes Akatisi Skala BARS

To alvorlige bivirkninger ved psykofarmaka alle bør kende!

Der findes to temmelig alvorlige bivirkninger ved psykofarmaka, som du virkelig bør kende til. Og det er både syge og pårørende, der SKAL kunne genkende begge tilstande. Heldigvis er de så sjældne, at du – eller din pårørende – højst sandsynligt aldrig vil komme ud for dem. Men du skal vide hvad det handler om, hvis de første tegn viser sig og reagere med det samme.

Jeg skynder mig lige at nævne dem:

  • Allergisk reaktion på medicinen (omtalt i dette indlæg)
  • Akatisi, der er en udpræget uro i kroppen, hvor det er umuligt at stå/sidde stille eller på nogen måde forholde sig i ro (omtalt i næste indlæg)

Som bipolar kender jeg til begge reaktioner. Den første bliver alle (eller burde blive), der får Lamotrigin advaret mod. Får man det mindste udslet er det bedre, at kontakte sin behandler en gang for meget, end en gang for lidt. Og akatisien kan jeg huske at jeg havde læst om i en artikel for år tilbage – men jeg kunne slet ikke huske ordet.

Men grunden til at det er SUPER vigtigt, at de pårørende kender disse to bivirkninger ved psykofarmaka, oplevede vi her i starten af december. Jeg var nede til min sædvanlige morgendukker – og havde for en gangs skyld ikke min telefon med. Underligt nok tænkte jeg lige i det jeg kørte afsted, at jeg burde tage den med – men sekundet efter blev jeg enig med mig selv om, at verden fandme da måtte kunne klare sig uden mig de 3 kvarter 🙂

Da jeg kommer hjem, taler Ole med Katrine i telefonen. Vores ældste datter, har desværre arvet min bipolaritet, men er normalt ret velfungerende (hun har jo i al beskedenhed den bedste tosse at lære efter, som hun siger.) I dag var hun bestemt ikke velfungerende. Hun var vågnet op kl. 07 med nogen underlige kløende småprikker. De udviklede sig hurtigt til at dække hele kroppen, og det var begyndt at klø mere og mere. Ole forsøgte at tale Katrine lidt til ro, så hun ikke panikkede fuldstændig over den her kløe. Og her er det så, at det pludselig gik op for mig, at jeg faktisk aldrig nogensinde har fortalt HAM om, at man faktisk skal gå en smule i panik – eller ihvertfald tage det meget seriøst – , hvis man oplever sådan en situation, når man er medicineret med Lamotrigin. Så jeg overtog røret og han kom afsted ud til Katrine, hvor hun nu havde vild kløe både udvendigt og indvendigt. Ole fik ringet 112, og det var både med blå blink, horn og fart på, da ambulancen kom.

Bivirkninger ved psykofarmaka allergisk reaktion
En alvorlig allergisk reaktion på Lamotriginen sendte vores datter på sygehuset med både fart, horn og blå blink.

Nu var hun så medtaget, at ambulancefolkene var nødt til at give et ordentligt skud morfin – samtidig med at de skulle sikre sig at hendes vejrtræning ikke blev hæmmet. Ellers kunne hun slet ikke ligge stille på båren af bar kløe.

Vel inde i modtagelsen fik hun diverse medikamenter, der efterhånden tog toppen af kløen – godt hjulpet af mere morfin. Men hun lå som om, der var international loppekongres i sengen hos hende. Langsomt forsvandt de røde knopper, men blev erstattet af lange røde kradsemærker. Men oh ve, at prøve at forhindre hende i at klø.

Skadestuelægen begyndte at udspørge hende om, om hun havde taget noget medicin/hovedpinepiller/kosttilskud, hun ikke plejer, om hun havde spist noget, hun ikke plejer, citrusfrugter, tomater, om hun havde husdyr, brugt noget nyt vaskepulver, makeup, parfume osv osv osv. Både Katrine og jeg nævnte Lamotriginen, men da skadestuelægen hørte at hun havde fået det i en 10-11 måneder, afviste han hurtigt at det kunne være det.

Jeg bad, om ikke godt de ville ringe over på psykiatrisk og tale med en psykiater og evt. få ham til at komme og kikke på Katrine, for det er jo ikke kun i opstarten, man kan opleve allergiske reaktioner på Lamotrigin. Det blev overhørt de første to gange jeg spurgte. Tredje gang fik jeg et “Ja, ja – vi ER opmærksomme på det, men det er 95% sikkert ikke Lamotriginen, når hun har fået det så længe.” Og henvendt til Katrine: “Nu bestiller vi en priktest til dig, så vi kan finde ud af hvad du er allergisk overfor”.

Der må jeg indrømme, at jeg blev pissed. Jeg er r*vtræt af, at læger ikke lytter og jeg har oplevet en læge for meget til, at jeg vil finde mig i det. Men altså erfaringen fra dengang har også lært mig, at man ikke skal begynde at diskutere med “jeg alene vide”-lægetypen, så jeg tog Katrines telefon og fandt hendes kontaktperson fra distrikpsykiatriens telefonnr. og ringede til ham. Han sagde allerede i telefonen, at det desværre godt nok lød som lamotrigin-udløst og Katrine måtte under ingen omstændigheder tage det mere.

Ydermere gik der ikke mere end ½ time, så stod han ved hendes seng for at tjekke udslet og kløe ved selvsyn. Og hans dom var klar. Han var ret sikker på, at det med 95% sandsynlighed var lamotriginen.

Hvis ikke vi selv havde været så obs – eller hvis Katrine havde været alene afsted/jeg ikke havde været der – så havde hun nok taget sin medicin næste morgen, som den pligtopfyldende person hun er. Der var INGEN af de almindelige læger, vi var i kontakt med den dag, der af sig selv nævnte at det kunne være farligt at tage mere lamotrigin. Tværtimod havde vi en opfattelse af, at de syntes vi var lige vel hysteriske.

Havde hun taget sin medicin næste morgen, ja… i værste fald kunne det have været fatalt. SÅ….derfor…det er ikke nok at vi selv ved at vi skal være obs på Lamotrigin, kløe udslet, rødme – vi skal sørge for, at dem omkring os, også ved det. Og så skal vi virkelig heller ikke være bange for at tjekke op på oplysninger. Google, ring til en ven (her psykiatrien) eller spørg publikum (erfarne bipolare) eller på anden måde tag ansvar for både dig selv og dine pårørende.

Selvfølgelig må man ALDRIG stoppe med sin medicin, uden at ens læge er med inde over – men jeg vil faktisk lave den tilføjelse at jo… oplever du det her i en weekend, hvor du ikke kan få fat i din behandler, så vil det være på sin plads at stoppe med din medicin alligevel – men samtidig have pårørende omkring dig til at hjælpe dig igennem til mandag, hvor du som det første kontakter din behandler.

Jeg får stadig kuldegysninger, når jeg tænker på, hvad det her kunne have været endt med – og forstår virkelig ikke at en skadestuelæge, der jo ikke sådan er de allermest erfarne læger i denne verden – ikke tager det lidt mere alvorligt, når vi råber vagt i gevær.

…og så er der bivirkning nr. 2. Aktatisien. Den historie kommer i næste indlæg, for det er allerede ved at være alt for langt det her.

Efterskrift:
Det er vigtigt selv også at være opmærksom på at få indberettet det, hvis man oplever en bivirkning. Både kendte og ukendte. Hvis ikke bivirkningerne indberettes, så kan incidencen (hvor mange procent, der oplever den bivirkning), jo være alt for lavt angivet. Samtidig kan der også være bivirkninger, der ikke er fanget i de kliniske tests inden produktet blev frigivet. Du kan melde bivirkninger på lægemiddelstyrelsens hjemmeside her. 

Efter indlægget her blev offentliggjort, har jeg fået en besked fra en læser, der vidste at Lamotrigin fra 1A Farma har været trukket tilbage for en periode. Derfor har jeg kontaktet Sandoz (som 1A Farma hører under) og meldt bivirkningen direkte til dem også. Det kan jo være vi er så usandsynligt snydeheldige, at der har været brugt et eller andet tilsætningsstof i forkerte mængder eller noget. For Katrine har haft stor glæde af selve den medicinske virkning.

 

Issvømning i Familie Journalen

Så kom artiklen om min issvømning i Familie Journalen i denne uge. Jeg synes faktisk den er blevet rigtig god. For ja… issvømningen har virkelig ændret mit liv.

Jeg ved godt jeg tidligere har plæderet meget for strik som afstressning. Og det er bestemt også godt.

Men hvad strikkepindene kan gøre i det stille, lige så langsomt på 2-3 måneder, det kan det iskolde vand gøre på 2-3 dage.

Se et par af mine andre indlæg omkring vinterbadning, koldtvandsterapi og issvømning her:

Rejsen til Romulus
Vinterdepression? Color your life!
Dag 1 i vandet – WSWC2016
Dag 2 i vandet – WSWC2016
Dag 3 i vandet – WSWC2016


Et enkelt saunabesøg kan lette din depression!

Amerikanske forskere: Et saunabesøg kan lette depression

Vidste du, at saunabesøg kan lette din depression
En tur i sauna – som her saunaen i Romulus, Skallerup Seaside Resort – kan være særdeles gavnlig for dig, hvis du er depressiv.

– og jeg er helt sikker på at kombineres der med kulde, så er virkningen endnu mere markant. Jeg har tit talt kulde/varme-terapi (cryoheating) med en i Region Nords distriktspsykiatri. Han er meget interesseret i de observationer, jeg har gjort. Observationer som er blevet bekræftet af andre stressede/depressive, jeg har haft med både i Frederikshavn og Romulus.

Forleden sendte han mig en nyhed, der ligger helt i tråd med det. Amerikanske forskere har fundet ud af, at kuk i temperaturreguleringen måske har en indflydelse på depression. Ved at give depresssive en enkelt varmebehandling, så de fik en mild feber (38,5 grader), var der en helt tydelig bedring i deres depressive symptomer. Kontrolgruppen, hvor kropstemperaturen kun blev hævet til 37,7 grader, havde ikke samme bedring.

Desværre kan jeg ikke tilgå selve orginalartiklen, da den kræver abonnement på tidsskriftet, men psykiatrien i Region Hovedstaden har lavet et meget godt sammendrag af artiklen:

Mild hypertermi reducerer depressive symptomer

En enkelt session med mild hypertermi reducerer depressive symptomer, ifølge en randomiseret, placebokontrolleret og dobbeltblindet undersøgelse. Effekten varede mindst seks uger. Interventionen blev ikke associeret med øget risiko for bivirkninger.

Konklusionerne stammer fra en artikel publiceret i JAMA Psychiatry.

Ifølge førsteforfatteren Clemens Janssen, fra University of Wisconsin–Madison, Wisconsin, USA, har patienter med unipolar depression en række påvirkninger i den termiske regulering af kropstemperaturen, som er forenelige med nedsat aktivitet i de sensoriske og neurologiske mekanismer involveret i kroppens termiske regulering.

Forskergruppen har derfor gennemført en række eksperimenter med forsøgsdyr, der pegede på, at en øgning af kropstemperaturen er involveret i aktivering af hjerneområder, der også er associeret med depression. Forskerne har også gennemført et åbent studie med mild hypertermi hos depressive patienter, og resultaterne herfra motiverede dem til at gennemføre den nuværende randomiserede undersøgelse.

De rekrutterede 34 voksne depressive patienter, med en Hamilton 17-score på mindst 16. Ingen af dem var i antidepressiv medikamentel behandling. De blev randomiseret til enten intervention eller kontrol.

Interventionen bestod af en enkelt session, hvor der blev induceret mild hypertermi ved hjælp af infrarødt lys og infrarød varme forskellige steder på kroppen. Sensorer målte kroppens kernetemperatur og hudtemperatur. Interventionen varede indtil kroppens indre temperatur nåede 38,5 °C. Sessionerne tog i gennemsnit cirka 2 timer.

I kontrolgruppen blev deltagerne udsat for en lignende intervention, der inkluderede varme og lys som ved den rigtige intervention, men sluttemperaturen var lavere. Kropstemperaturen i gruppen nåede maksimalt 37,7 °C.

En uge efter interventionen faldt patienternes Hamiltonscore fra 21 til 15, en signifikant større reduktion end i kontrolgruppen, hvor faldet var fra 23 til 21. Efter seks uger var forskellen i reduktionen fortsat signifikant, med scores på 12 hhv. 17.

Forskerne fandt ingen øget risiko for bivirkninger grupperne imellem.

Kilde: Psykiatrien, Region Hovedstaden

Jeg har ligeledes fundet artikler, der viser at kulde har en positiv indvirkning på psyken og et enkelt studie, der kikker på effekten af vekslen mellem kulde og varme – ligeledes positive resultater. Det er jo fuldstændig oplagt, at prøve at eksperimentere lidt med saunabesøg (efterfulgt af en tur i det kolde vand), hvis du er depressiv – eller har en pårørende, der er nede i mudderet. Det har aldrig skadet nogen at tage en tur i welness og deltage i saunagus eller lignende. Og det er da den letteste og mildeste form for behandling, der findes.

Bare husk, at det ikke nytter noget som pårørende at sige “at du skal se efter at komme afsted” eller “hvorfor gør du ikke bare sådan og sådan” – nej, du skal tage ansvaret og invitere med på weekendophold eller eller dagstur til et af de mange fantastiske welness-centre vi har i Danmark.

Rigtig god fornøjelse

 

Min skriveblokering er pist væk

Skriveblokering er vækHvor er I nogen dejlige læsere <3 Min skriveblokering er pist væk forsvundet.

Tusind tak for opbakningen. Selvom en enkelt kommunalt ansat for en stund fik taget min mojo fra mig, har I da godt nok givet mig den igen. Både her, i Facebook-beskeder og i den hemmelige gruppe.

Jeg kan mærke at den klump – den blokering – som var skabt, er løsnet. Både ved at det blev italesat her på bloggen, men også af jeres opbakning. Tak 🙂

Grunden til at det slog mig ud af kurs er nok også, at jeg personligt i de 12 år, jeg har haft kontakt med systemet, (stort set) kun mødt dygtige, empatiske, dedikerede ansatte rundt omkring. Der har kun været en jobkonsulent, der var lidt af en hat, men han forsøgte dog stadig at forstå og var ikke fordømmende.

Derfor har jeg også altid forsvarret sagsbehandlere, jobkonsulenter osv med at “de er jo kun ude på at finde den bedste løsning for os”. Det har jeg også skrevet om et par gange på bloggen.

Samtidig har jeg heller aldrig personligt mødt de fordomme mod psykisk syge, som de her kampagner, jeg nævnte igår, retter sig mod. Jeg har endda sommetider syntes, at det nok var lige i overkanten, og at de selv-stigmatiserede mere end godt var.

Så pludselig at møde et menneske, der i den grad helt åbent var fordømmende, var noget af et chok – og det havde intet at gøre med med, hvad der kunne lade sig gøre, ikke lade sig gøre, bevillinger, lovgivning mv. gav i den grad skriveblokering af værste skuffe. Det var simpelthen personens grund-substans ikke at VILLE forstå.

Så der har været nogen ting, som jeg har måtte revidere i forhold til min opfattelse af tingene. Jeg har altid skrevet udfra en (måske naiv) forudsætning om, at det bare handlede om at forklare tingene godt nok. At omverdenen bare skulle oplyses om, hvordan det er at være os.

Men der er altså nogen, der ikke er interesserede i at blive klogere, i at forstå. Og der taler både jeg, andre bloggere (se fx. Tines og Hannes blogge, jeg varmt kan anbefale), diverse kampagner og patientforeninger for døve øren.

Det gav lige et par måneders skriveblokering, hvor der var larmende tavshed, selvom jeg igen og igen forsøgte at starte på diverse indlæg. Men det er jo slet ikke hos de uinteresserede, jeg skal lægge min energi – den skal bruges på jer, som mine ord hjælper. Tak for at minde mig om det.

Rigtig god søndag til jer alle.

 

Efterskrift:
På et eller andet tidspunkt vil den sagsbehandler møde mig igen. Enten i form af et personligt møde, et brev eller via jobcenterchefen. En kontakt hvor det er MIG der har taletid. Jeg har stadig en lille tro på,, at hun er interesseret i at blive bedre til sit job. Ellers er hun jo ikke et hak bedre end alle de fordomme hun har mod dovne, ugidelige sygemeldte borgere på kontanthjælp. Borgere, der åbenbart i hendes øjne kun er ude på at malke systemet. Men om det er for kontanthjælp eller en løn som sagsbehandler, der malkes. Det er i dette tilfælde vist hip som hap.

Motivationen, der blev væk….

Der har været ekstremt stille, her på bloggen de sidste par måneder. Jeg har simpelthen fuldstændig mistet motivationen til at dele mine tanker, mine betragtninger og min viden, tips og tricks om det at være bipolar.

Jeg er gået igang med flere indlæg, der så er rendt ud i sandet – simpelthen fordi jeg har følt, at det kan være ligemeget, hvad fanden jeg skriver.

Og jeg kan placere den manglende motivation helt præcist et sted. En helt igennem led kommunal sagsbehandler, jeg oplevede på tæt hold, da jeg var bisidder for en anden.

Hun var alt det, som kampagner fra EN AF OS, Depressionsforeningen, SIND, Psykiatrifonden osv er rettet mod: Fordomsfuld, bedrevidende og stigmatiserende.

Jeg har ikke ville skrive om det her, men jeg kommer ikke videre med min blog før jeg har fået det ud af systemet.

Undervejs i mødet kom hun med udtalelser som: “Jeg har da også dage, hvor jeg har lidt svært ved at komme ud af døren. Men så tager jeg mig lige sammen og det ender jo med, at blive en god dag alligevel. Det er sådan du skal tænke.” eller “Du er jo også nødt til at gøre noget selv, for at få det bedre…”

– det sagt til et menneske, der i den grad har arbejdet med sin bipolare sygdom og nu her 1½ år efter diagnosen har virkelig godt styr på, hvornår det er fuldstændig ro og fred, der skal til, hvornår det er bedst at møde verden og hvornår der skal  sættes ind med diverse strategier, for at tage en episode i opløbet.

Ikke en eneste gang spurgte sagsbehandleren ind til borgerens situation og hvordan hun taklede sin sygdom. Hun sad bare og konstaterede. Samtidig blev de strategier, som der er arbejdet hårdt med i samarbejde med psykiatrien nedgjort og brugt mod borgeren:

“Ja, jeg kunne da også godt tænke mig, at rive en dag ud af kalenderen og tage i wellness istedet for at gå på arbejde…”

Ja, det er sådan en normal, rask person tænker – men tro mig, som kronisk syg vil man rent faktisk hellere gå på arbejde end droppe alle aftaler, for at gøre hvad der skal til, for at undgå næste langtidssygemelding (og måske indlæggelser). For det er det, det ender med, hvis man bare fortsætter kursen mod enten skyerne eller det mudrede dynd.

For det er jo ikke kun arbejde, skole eller trælse opgaver, man kan blive nødt til at droppe med få timers varsel – det er også sjove, hyggelige familieting, venindeture og sociale arrangementer.

Tænker jeg tilbage på de sidste to år, hvor jeg endelig har fundet vejen til stabilitet, har jeg udover nogen enkelte sygedage fra job også måtte droppe:

  • Genforeningsfest med min folkeskoleklasse
  • Legolandtur med familien
  • Min svigerindes fødselsdag
  • Min mands fødselsdag, hvor jeg lå i sengen med høreværn, mens hele familien var her.
  • Hele pinsen (vi takker den omtalte sagsbehandler, der var godt på vej til at sende mig ned i det mørkeste hul)
  • Diverse aftalte venindebesøg
  • En ferietur (ja, selv ferie kan være ekstremt stressende)

Andre ting har jeg deltaget i, selvom jeg burde være blevet hjemme, da de kostede flere dages recovery:

  • Fætter/kusinefest med min mands familie (gensyn efter 20 år)
  • Familieweekend i Lalandia

Og så er der heldigvis også ting jeg har kunne deltage i, uden det har kostet efterfølgende, fordi jeg er gået tidligere hjem end de andre:

  • 3 x studenterfest
  • 25 års genforeningsfest på gymnasiet

Sagsbehandleren vil nok aldrig nogensinde kunne forstå, at det ikke bare er hyggenygge at have en psykisk udfordring, der giver carte blanche til at blive hjemme fra arbejde, for som hun også sagde: “Det er ikke mit job at vide noget om bipolar lidelse”.

Men hvis jeg dropper bloggen pga hende, har ignorancen vundet. Så har jeg stiltiende samtykket i, at hun nok har ret.

…og det har hun på ingen måde!

 

Facebook
Facebook