Hvorfor druknede Jonatan?

Tv2 Østjylland udgav i efteråret en meget,  meget stærk webdok om en ung mands drukneulykke. Den har ramt mig på så mange niveauer, at jeg næsten ikke aner, hvor jeg skal starte eller begynde.

  • Den helt igennem isnende angst, man kan føle som pårørende – passer de godt nok på mit barn? Og nej, det gjorde de ikke i Jonatans tilfælde…:!
  • Skyldfølelsen som Jonatans mor sidder med nu, efter for en gangs skyld, at have passet på sig selv og sagt fra. Og så sker det…
  • Den frygtelige indre uro, der har drevet Jonatan til at løbe fødderne til blods….
  • Den fred og ro Jonatan følte, de gange han svømmede i det kolde vand eller vinterbadede i frostvejr
  • Frustrationerne over et system, der svigtede med den værste konsekvens af alle
  • Vreden over at psykiatriske patienter fyldes med medicin, der ofte gør tingene værre, uden at hjælpe….
  • Fortvivlse over at det endte sådan….
  • Afmagt…
  • ……
  • ….
  • ..

Jeg var nødt til at skrive til Jonatans mor Linda, at jeg som pårørende følte utrolig smerteligt med hende. Det blev til en længere korrespondance, da jeg udover at føle med hende, også fuldt forstår hvad Jonatan søgte ude i vandet.

Det var ikke døden – langt fra. Det var livet.

Hej Igen

Så har jeg ro til at give dig en beskrivelse af hvad jeg føler, når jeg svømmer i koldt vand. Med det du har fortalt om Jonatans måde at bade på, så er jeg sikker på, at han fysiologisk set var lige så adapteret til kulden som jeg (og mange af verdens førende issvømmere) er. Samtidig er jeg også overbevist om, at han følte samme ro og elskede kulden lige så meget, som jeg gør.

Normale menneskers kroppe vil blive stive og ubevægelige efter noget tid, men det tror jeg ikke på, at Jonatans blev ved den temperatur. Kold ja, rystende ja, men der ville gå lang tid før han ikke ville kunne bevæge sig, når han var så kuldetrænet, som han var. Faktisk vil kulden gå ud over hans kognitive evner før hans fysiologi vil være påvirket.

14 grader er også den temperatur, der passer allerbedst til at give mit hoved ro. Det er ikke så koldt, at det er ubehageligt og gør ondt (brain freeze), men stadig så køligt, at tankemylder stoppes. (Jeg vover den påstand, det er helt fysiologisk at tankerne bremses ned – biokemiske processer går langsommere ved lave temperaturer).

At svømme i 14 grader vand er ren meditation både for krop og sjæl. At glide gennem vandet tag for tag er fantastisk. Jeg føler mig et med vandet. Jeg kan ikke mærke hvor min krop slutter og vandet begynder. (Det skyldes at blodkarrerne i huden har trukket sig sammen og gør huden følelsesløs.). Det kan være en meget stor følelse; omfavnet af – og et med – Moder Natur. Det bliver helt zen-agtigt.

Jeg kan derfor umiddelbart forestille mig 3 scenarier:

Jonatan har svømmet til hans krop er blevet så udmattet, at han har taget en mundfuld vand i stedet for luft.

Jonatan er kommet så langt ind i den meditative, rolige tilstand, at han har følt sig så et med vandet, at han er dykket ned i det (ikke for at dø, men for at tage lykken helt og fuldt ind).

Jonatan er blevet så kold, at det er begyndt at gå ud over hans kognitive evner og han nærmest er svømmet i en drømmetilstand, og til sidst er han gledet længere og længere væk, uden at have opfattet, at han var ved at dø.

Alle tre er lige plausible, tænker jeg, men med overvægt på 2 eller 3.

Den sidste har flere issvømmere kunne fortælle om ved fx rekordforsøg, hvor de har presset sig selv maksimalt. Her er der altid en sekundant ved siden, der har ansvaret for at afbryde svømmet, hvis kadancen falder, orienteringsevnen svigter eller svømmeren svarer uklart/usammenhængende på testspørgsmål.
Folk, der har prøvet det, forklarer det efterfølgende som en drømmeagtig tilstand, hvor de ikke selv har været klar over, at de var i fare (selvom vi om nogen er klar over faren ved lige præcis den tilstand, inden vi hopper i vandet). I stedet for kulde føler man sig også pludselig varm og bliver overvældet af eufori.

Med min bedste overbevisning, så tror jeg, at Jonatan fortsatte med at svømme den dag, fordi han havde det godt der i vandet. Bevægelsen i svømmetagene var gode mod hans indre uro og det kølige vand har været en sand lise for hans hoved og han er endt med at svømme sig ind i en fredfyldt drømmetilstand og blevet et med vandet.

Jeg har tit sagt til min familie, at skulle jeg dø under en svømmetur (det kan jo ske for openwatersvømmere – og specielt issvømmere – uanset hvor god en svømmer, man er), så skal de vide, at jeg har været lykkelig, da jeg døde. Og det tror jeg også, du godt kan regne med gælder Jonatan ❤

Hvor ville jeg gerne have mødt ham og svømmet med ham ❤

Mit helt eget hjemmelavede wellness-center i haven

Husker I min lettere GeniGale idé med et telt, presenning og vores damprenser? Ellers kan du se indlægget her.

Nu er jeg ude i endnu et GeniGalt projekt, for jeg kan simpelthen ikke overleve endnu en sommer uden mulighed for at komme i issvand. Og når vi nu er igang, kan vi ligeså godt lave et hot-tub samtidig med 🙂

Men som med alt andet i min verden – det er langt sjovere, at søge nettet tyndt for do-it-yourself hilbilly løsninger, fremfor bare at smide en masse tusind-lapper i en forretning.

Løsningen blev dog ikke fundet på nettet dennegang, men via en af mine vinterbadervenner. Han havde lavet et hot-tub/vildmarksbad ud af en 1000 liters palletank – og den idé købte jeg på stedet!

Palletanke er til at få fat i på Gul og Gratis / Den blå avis til en overkommelig pris og forleden fik vi hentet et par stykker. I går skar vi toppen af den ene, og jeg kunne simpelthen ikke dy mig for lige at hoppe i den ene for at tjekke størrelsen ud.

Og den er da fuldstændig helt og aldeles perfekt! Vi kan snildt være Ole og jeg i den – og skal vi være flere, skal jeg nok ganske frivilligt tage det kolde kar 😀 Jeg er allerede gået i gang med en større oprydning i fryseren, så der kan blive plads til et par spande vand til nogen seriøse isterninger.

Og når først vi så får installeret en lang kobberspiral over et ildsted til varme og beklædt hele skidtet med træ, så spår jeg, at jeg kommer til at leve resten af mit liv i haven…

Er vi i gang med at skabe næste generation af psykisk syge?

– og bliver den langt større end den “burde”?

Nedenstående er fra en af de mange artikler om de alvorligt stress-ramte børn og unge, der har fyldt medierne de sidste dage: Her behandler de stressramte børn

 

Screendump, TV2

Og hvorfor det netop er Stinna Winther, der blev ramt af stress, har hun også selv en forklaring på:

– Jeg har haft mange store forventninger til mig selv, og jeg ville være perfekt på alle områder i mit liv. Både i skolen, til håndbold og som ven, siger hun og fortæller, at forventningspresset kommer indefra:

– Men det kommer af, at vi tror, at andre forventer noget af os. Tidligere har man nok været bedre til at lytte til sit hoved. I dag får vi at vide, at vi bare skal kæmpe videre, og det udmunder i, at kroppen selv bliver nødt til at sige stop.

Det er så fortvivlende, at vi har skabt et samfund, med så kæmpestort et forventningspres, at mange børn og unge ender med kropsrelateret stress.

Og det er da hjerteskærende at den unge kvinde i artiklen, tror at det er hende selv, der har skabt presset indefra….

Hvad vil du være når du bliver stor?

Kan du huske indlægget her – hvor det spørgsmål netop var en central kilde til frustration.
Det er ikke et pres, der kommer indefra en selv. Børn er ikke født med et indre pres om at være perfekte. Nej det er sgi påduttet, helt fra vi er små, men måske ganske umærkeligt for den unge selv. Det er desværre typisk, at man selv påtager sig skylden.
Mine unger (der nu er ca. samme alder som kvinden i artiklen) blev fx. I SJETTE KLASSE sat til at udfylde uddannelsesbøger, hvor de skulle redegøre for, hvad de ville arbejde med som voksne og vejen dertil. Der var koblet uu-vejleder på klasserne, som de holdt jævnlige møder med. Der blev virkelig sat fuldt blus på forventningspresset og “hvad vil du være når du bliver stor”. Min barndoms “de ve´jeg ik…” gik bestemt ikke.

I en lang periode var de dybt stressede over, at de for det første ikke vidste hvad de ville, og for det andet efterfølgende heller ikke at kunne beslutte sig for en udddannelse, selv efter diverse karrierehjul, online værktøjer og gennemtrævling af uddannelseshjemmesider. Hvis ikke de udfyldte karriereplanen, så faldt der brænde ned. Til sidst måtte vi bare udfylde skidtet og så ellers være enige om internt i familien, at det kun var rent proforma, og de skulle glemme alt om, hvad de ville være som voksne.

Den mølle har Stinna sikkert også været igennem, for det var obligatorisk for de årgange. Efter et par år fandt “de kloge” så ud af at det nok ikke var så skide hensigtsmæssigt at tvinge børn i den alder til sådanne karriereforløb. I dag er eksperimenterne med vores børn så genoptaget via heldagsskolen og inklusion. Jeg aner ikke andet om det, end det jeg har læst i aviserne, så jeg kan ikke udtale mig personligt. Men når børnelæger, sygehuse osv råber vagt i gevær, så skal vi godt nok tage tingene seriøst!

Det er superfint at nogen børn trives med heldagsskole, inklusion, nationale tests, målsætninger osv – men vi er altså også nødt til at anerkende, at nogen ikke gør og at det for andre, er direkte skadeligt.

Skaber vi et problem i fremtiden allerede nu?

Nogen vil klare sig fint igennem, men det er desværre yderst velkendt, at en latent sårbarhed eller et arveligt anlæg, kan udløses via et traume af en slags = overmåde mange stresshormoner i kroppen. Det er også velkendt at langvarig stress og depression kan føre til degeneration af visse områder i hjernen hos voksne. Hvad sker er så ikke lige i børns uudviklede hjerner ved den samme påvirkning? Hjerner, der skal udvikle sig og rustes til resten af livet.

Jeg tror desværre at den stigning, vi ser nu her med stressede børn og unge kommer til at give et boom i andelen af voksne med psykiske sygdomme om 10-20 år.

Det her er så himmelråbende tosset og total gambling med en hel generation af børn….

Efterskrift:
Det er faktisk først nu, som jeg skriver dette, at det går op for mig at den periode der i 6.-8. klasse måske kan have været medudløsende faktor til, at min store datter også er blevet diagnostiseret med bipolar lidelse. Jeg har altid tilskrevet det, at min sygdomsperiode i 2004-2005 måtte have skylden. Men det var jo på akkurat samme tid som de første krav til hende begyndte at dukke op om uddannelsesplanlægning. Jeg fralægger mig lige 50% af de hammerslag, jeg har givet mig selv i hovedet i tidens løb….

At holde sammen med en bipolar….!

30. maj har gemalen og jeg sølvbryllup!

Det er jo næsten fuldstændig vanvittigt. Sølvbryllup! Det er nok ikke mange, der når så langt inden skilsmissen er en realitet. Og specielt ikke i forhold, hvor den ene er bipolar! Respekt til min mand…og selvfølgelig også til mig 🙂

Jeg kan bare konstatere, at jeg er utrolig heldig med at have Ole – og han er utrolig heldig med at have mig. Vi supplesølvbryllup kærlighed respektrer hinanden fantastisk. Min vilde, der-skal-ske-noget side passer godt til hans helt nødvendige rolige, stabile gemyt, som jeg sommetider har kaldt tung-i-røven (undskyld)!

Vi har en ærlighed og forståelse for hinandens forskelligheder – og vi er i løbet af de sidste 25 år kommet dertil, hvor vi rummer dem fuldt ud. Indrømmet, det var ikke let i starten, hvor vi begge forsøgte at lave om, forme og ændre på hinanden – og der var småbørn, leverpostejsmadder og en karriere, der skulle i gang.

Men da vi efter et par bumpeture først fandt ind til den helt ægte ærlighed, fandt vi også ind til kernen af vores
ægte livsværdier. Heldigvis er vores grundværdier fuldstændig ens – og så er der rig plads til forskellighederne ovenpå den faste base. Vi er så 100% trygge i vores forhold, at der også er plads til de lidt mere grimme ærligheder. Oles standardsvar på røv-spørgsmålet og bukserne har f.eks. altid været et rungende JA 😀
Ej, andre lidt mere grimme ting, er også altid blevet vendt og også modtaget med respekt. Og så er et sølvbryllup ikke helt utopisk at nå til.

For respekt er fandeme vigtigt. I dag har vi den dybeste respekt for hinanden. Vi er ikke altid enige, men stort set… Jeg tror, det stadig kan tælles på en, måske to hænder, de gange i vores år sammen, vi har skændtes sådan rigtigt, med råb, tårer og styrten ud af døren. Og det har altid været en grundpræmis, at tale rimelig fornuftigt om tingene bagefter.

Nogen gange undervejs de sidste 25 år har vi glemt at få talt sammen. Så er hverdagen gået derud af. Hamsterhjulet har kørt rundt, og helt ubemærket har vi slidt på hinanden en periode. Men vi har altid formået at stoppe op, kikke på hinanden med undren og sagt: “Hvad fanden skete der lige der. Vi har vist glemt at tale sammen.”

Jeg indrømmer, at jeg (som stort set alle andre kvinder, vil jeg tro) har siddet ved veninder og hældt vand og brok ud af ørerne. Men udover en fantastisk mand, er jeg også beriget med nogen fantastiske veninder, der formår at se forbi brokken og give mig temmelig konstruktivt svar på tiltale. Eller gode råd til hvordan jeg lige tackler en situation, istedet for bare at køre med på “ja, ihh, hvor er din mand åndsvag”-pladen.

Vi har en regel om, at når jeg begynder at synes, Ole er en idiot, så er det oftest fordi jeg er ved at køre ned/stresse op. (Han har dog indrømmet, at han får temmelig meget snor på den bekostning – for sommetider opfører hans sig sgu som en idiot! Men lang snor er jo også godt i et forhold).  Jeg kan ikke selv se det sådan lige i “tawet”, men bagefter kan jeg godt se, at det måske ikke var helt så galt, som mit hoved lige ville gøre det til 🙂 Så er der lige noget, der skal tales om…

Ole skal have en hel del credit for at kunne være i et forhold med en bipolar og at vi snart har sølvbryllup – men han skal sandelig ikke have hele æren for, at vi nåede de 25 år. Jeg har bestemt også taget min tørn. Og sådan er det jo i ethvert forhold.

Men jeg har den dybeste respekt for, at han holder ved og er kisteglad for, at han formår at hjælpe med at sortere i de tusindvis af gode idéer, der popper op i min hjerne. Og holder om mig og acceptere, at der er sofadage, hvor han også må ændre sine egne planer.

Et forhold til en bipolar kan være sindsygt hårdt – men det kan også være sindsygt givende, sjovt og fantastisk, hvis man sammen formår de grundlæggende ting i et forhold: 100% ærlighed, respekt for hinanden og rummelighed.

En ting, der måske undrer dig, her til slut er, at jeg slet ikke har nævnt ordet kærlighed. Men tag ikke fejl. Vi har den største, dybeste kærlighed til hinanden. Han er uden tvivl min soulmate, min bedste ven og grundpillen i mit liv. Og jeg er rimelig sikker på han har det sådan med mig også 😉 Men den kærlighed kommer ikke af ingenting, når først den første forelskelse har lagt sig – den kommer netop af alt det ovenstående <3

JEDDFA <3

Jeg er åbenbart en “Multipotentialite” og ikke ufokuseret, flyvsk og springende!

Multipotentialite… jeg smager lige lidt på ordet, og det smager godt!

Skomager bliv ved din læst, hedder et gammelt ordsprog. Og hvis der er er noget, jeg ikke har gjort, så er det da det.
 
Jeg får nye interesser enten job- eller hobbymæssigt med et par års mellemrum, og så snart jeg mestrer et emne 100% og ved alt hvad der er at vide, keder jeg mig og finder på noget nyt. Jeg er hamrende god til på meget kort tid at tilegne mig så meget viden og praktisk kunnen, at jeg kan kaldes ekspert på området. (Ikke mit ord – andres). Så øser jeg ud af gode idéer, ser tingene fra en anden synsvinkel og kan komme op med nogen virkelig “ud-af-boksen”-løsninger.
Når jeg når dertil, så bliver det kedeligt og jeg kaster mig over noget nyt, som jeg skal lære alt om og overlader tingene til “de praktiske grise”, der har interesse i at udføre idéerne i praksis.
 
Jeg har helt seriøst altid følg mig lidt forkert og faktisk skamfuld over, at jeg ikke kan holde mig til et enkelt emne, blive i et job længere end 3-5 år (med mindre det er som selvstændig) eller fastholde interessen for en hobby.
 
Men…I dag startede jeg morgenen med at blive temmelig rørt over en video, jeg tilfældigvis faldt over på nettet.

Det var ikke søde dyrevideoer, hjemvendte fædre fra krig eller børn, der møder deres største idol.

multipotentialite blæksprutteNej – det var denne TEDtalk, der satte fingeren fuldstændig spot-on på, hvordan jeg altid har følt mig forkert i mit arbejdsliv på trods af store successer. Det var simpelthen svaret på min undren over mine flyvske interesser og evnen til at sætte mig fuldstændig 100% ind i nye felter og blive ekspert på rekordtid. Og hvorfor jeg efter en 3-5 år  begyder at kede mig og finder noget nyt at kaste mig over.

Jeg nævner i flæng, et par af de ting, jeg kan, har beskæftiget mig med og virkelig ved noget om:

Molekylærbiolog, forfatter, blogger, salg/marketing, issvømmer, tekstforfatter, underviser, strikdesigner, iværksætter, foredragsholder, webdesigner, augmented reality specialist, grafiker, husistandsætter og meget, meget mere. Og alt efter Molekylærbiolog er selvlært.

Jeg er ikke flyvsk. Jeg er ikke ufokuseret!

Jeg er en multipotentialite og det er fandme pissefedt! Jeg evner at finde og tilegne mig selve essensen af et emne og samtidig ryste posen og blande bolcherne med alt hvad jeg ellers ved noget om.

For fremtiden vil jeg se det som min største force, istedet for at slå mig selv oveni hovedet med, at jeg ikke bliver ved min læst, når først tingene kører og lade andre tage over! Bum!

Se videoen – den forklarer det fuldstændig!

Podcast – foredrag fra World Bipolar Day

I Torsdags – på World Bipolar Day – holdt jeg foredrag på Frederikshavns Bibliotek sammen med praksissygeplejerske Dorthe Klemmensen. Aftenen var arrangeret af Depressionsforeningen og blev en virkelig fin aften.

Arne Hansen fra Dialog på Frederikshavn Lokalradio optog vores oplæg, der var basis for den efterfølgende diskussion, der selvfølgelig ikke blev optaget. Tilhørerne skulle have lov til at stille spørgsmål i trygge rammer.

Dorthe Klemmensen fortalte først overordnet om sygdommen, så rammerne var ridset op og efterfølgende fortalte jeg kort om min baggrund/sygehistorie, og satte derefter fokus på Manifest 2014.

praksissygeplejerske Dorthe Klemmesen behandler
Dorthe Klemmensen fortæller, foto Arne Hansen

Jeg er efterfølgende blevet kontaktet af et par stykker – bl.a en nydiagnostiseret – der fandt god viden og håb i aftenen. Det er simpelthen det hele værd! Hold kæft hvor det glæder mig, at jeg måske kan være med til, at nogen kommer lidt lettere frem til det gode liv som bipolar.

Du kan høre Arne Hansens podcasts her:

Dorthe Klemmensen, praksissygeplejerske, Falck Lægehus Frederikshavn

Mit indlæg

Du kan se mine slides fra foredraget her

 

Jeg tager over, foto Arne Hansen

World Bipolar Day og Throwback Thursday

Inspireret af en pissesej gut, der har smidt ufatteligt mange kilo og nu dyrker læssevis af sport, vil jeg også lige lavet et Throwback Thursday. Og det er faktisk temmelig passende at lave det her på World Bipolar Day, hvor der over hele verden sættes fokus på Bipolar Lidelse.

Billedet fra september 2013 er det eneste billede fra den måned, hvor jeg præsterer noget, der kunne minde om et smil. Faktisk er det bare en grimasse, der vil være Chandlers forlovelsesfoto værdigt.

 

Som jeg efterhånden har skrevet om mange gange, var jeg helt kørt ned efter 10 års fejlbehandling, fejlmedicinering og fejlinformation om sygdommen. Førtidspensionen lurede og jeg var for første gang opgivende. “Er det her virkelig det, der skal være resten af mit liv?”. Min gamle psykiater sagde hele tiden: “Vi skal bare finde den rette medicin, så bliver du rask.” Men efter at have været igennem alt i lægehåndbogen, var endestationen snart nået og livet så ud til at blive ved med at være, som det nu var. For der kunne åbenbart ikke findes noget medicin, der kunne gøre mig rask.

Billedet fra 2017 er – uden snyd – det nyeste selfie, jeg har på min telefon. Samtidig har jeg ikke kunne finde et eneste billede, hvor mine øjne ikke har været inderligt glade og jeg har været lige ved at bryde sammen af grin – og ikke på den sygeligt maniske måde. Nej, den der “jeg er så glad helt nede i maven”-måde! Ja, jeg har stadig dage, der trækkes ud af kalenderen – psykisk influenza, som jeg kalder det. Men det er få og ikke værre end når andre har en omgang mavehalløj, spændingshovedpine eller forkølelse (hvilket jeg forøvrigt aldrig har noget af længere).

Men hvad var det der gjorde, at jeg pludselig efter så mange år fandt nøglen?

Som jeg også har skrevet om mange gange, mødte jeg i oktober 2013 for første gang en behandler (ny praktiserende læge), der sagde de gyldne ord :”Det handler ikke om at du skal blive rask, det handler om at du skal leve så godt et liv du kan, med de udfordringer du nu engang har”. OG derefter fortsatte han med, at give mig en helt lavpraktisk opskrift til hvad jeg skulle gå hjem og gøre de næste 14 dage indtil vi skulle ses igen.

I mit tilfælde var der 3 ting, er gjorde den store forskel:

  1. Den opgivende erkendelse af, at den måde mit liv var, var uendeligt trist og jeg for alt i verden ville ændre det, hvis bare jeg kunne….
  2. De helt rette ord fra min læge, der viste, at det kunne være muligt…
  3. Den helt rette lavpraktiske information om HVORDAN

Og i bagspejlets klare lys er det fuldstændig hvad vi også brugte, da jeg var sælger i medicinalbranchen:

Svarerne på HVAD, HVORFOR og HVORDAN

– og så skal timingen af de tre bare være fuldstændig perfekt før det lykkes. Men når det lykkes er det fantastisk. Og min læge havde ret! Det er lige præcis som mit liv er nu, det handlede om.

Jeg har ALDRIG haft det så godt, som jeg har i dag. Jeg har ALDRIG gået efter så store mål, som jeg gør i dag. Jeg har ALDRIG følt mig så lykkelig, som jeg gør i dag.

I aften kl. 19 holder jeg oplæg sammen med praksissygeplejerske Dorthe Klemmensen på Frederikshavn Bibliotek om hvordan fokus kan gøre livet med Bipolar Lidelse lettere. Håber vi ses.

Jeg håber også, at alle, der har behov for at ændre deres liv, på et tidpunkt vil opleve den rette timing af HVAD, HVORFOR og HVORDAN, så der er motivation til og mulighed for at lægge det benhårde målrettede arbejde, der skal til for at lykkes.

 

World Bipolar Day – Foredrag i Frederikshavn

 

På World Bipolar Day, 30. marts 2017, kl. 19, holder jeg sammen med Dorthe Klemmensen oplæg om at fokus på den gode hverdag og hvordan livet som bipolar derved kan gøres meget lettere. Jeg vil specielt lægge vægt på tiden omkring Manifest 2014, der havde en helt afgørende betydning for mit raske liv i dag. Der vil være rig mulighed for spørgsmål og debat bagefter.

Du ser jo ikke syg ud? Nej, og det behøver jeg heller ikke

Jeg plejer ikke at dele sådanne standard-beskeder, der florerer på Facebook. Selvfølgelig bakker jeg op om kernebudskabet, men jeg bryder mig ikke om standardbeskeder, hvor der ikke rigtig tilbydes en løsning , kun en skjult fordømmelse af “dem der ikke forstår”. For så er vi sådan set ligevidt.
“Hvem af mine rigtige venner vil kopiere?” – den giver mig altså ondt i maven, og jeg tror ikke den gør ret meget godt.
Der er så mange andre måder, jeg hellere vil forsøge at ændre verden på 🙂

“Du er jo så smuk…”

Hørte engang “jamen du er så ung og smuk (sagt om en anden – ikke mig, hahaha), hvordan kan du være syg”. Som om det kun er grimme, gamle mennesker, der er syge. Jeg synes faktisk, sådanne udsagn er lidt sjove og svarer ofte med et smil “smukke mennesker kan også blive ramt af en bil.” Så forstår folk sådan set ret hurtigt, hvor fjollede de lige har været.

Fordomme lukker jeg, før de opstår. Jeg tror ikke, jeg de sidste 3 år har indgået en relation uden de har fået “jeg er bipolar, det der tidl, hed maniodepressiv” i en bi-sætning, når det lige passede ind i samtalen. “Så, du vil måske opleve, at jeg sommetider sætter flere ting i søen, end jeg kan følge op på, og andre gange melder fra i sidste øjeblik. Men derudover er det ikke noget, der fylder”

Bum – så er den faktisk ikke ret meget længere.

Før bloggen her brugte jeg uanede mængder energi på, at folk “nok ville have fordomme om sådan en som mig”. Det kan ikke betale sig, og skaber ofte netop fordommene, fordi jeg selv havde skabt en forventning om at møde fordomme, allerede inden jeg mødte folk. Hvilket faktisk er temmelig fordomsfuldt 🙂

Jeg åbner gerne munden og fortæller om sygdommen, hvis nogen er interesserede. Men den behøver ikke fylde mere end den bi-sætning ovenfor, for at møde forståelse.

Jeg har kun en eneste gang oplevet fordomme, uvidenhed og nedladenhed i forbindelse med min sygdom – og det endda fra en i det professionelle system. Den måtte jeg lige sluge et par gange, det indrømmer jeg.

Alle andre steder synes jeg, forståelsen er helt i top, og det vil jeg langt hellere fokusere på at vedligeholde.
Måske sidder der nogen rundt omkring, der har valgt mig fra pga min lidelse – eller fordi jeg bare er for stor en mundfuld. Jeg aner det ikke, og det er ihvertfald ikke nogen, jeg i så fald har manglet i mit liv 🙂

Det perfekte Facebook-liv

I skrivende stund de 9 seneste billeder på min Instragramprofil. Jeg blive glad i maven 🙂

Ja, jeg deler også meget målrettet (stort set) kun de sjove, fede, fantastiske, glade og skønne ting, der sker i mit liv på Facebook og Instagram. Så tager jeg sommetider den lidt mere alvorlige del herinde, men altid vendt med et twist af håb. Det SKAL der være. Selv når alt er mudder.

Mht. FB og IG og det perfekte liv. Prøv at hør – ens liv består primært af fortid og fremtid. Nuet er kun lige nu. Om lidt er det fortid – og så er der et nyt nu i fremtiden. Og jeg vil saftsuseme have det maksimale ud af alle tre dele. Et møjtrælst nu, skal ikke fremhæves ved også at fylde i min mentale fortid, når det nu er overstået. Og det skal da slet, slet ikke have lov at ødelægge forventningen om alle de nu´er, der står i kø.

Livet består overvejende af minder, og når jeg kikker tilbage på specielt IG er det billeder af ene glade dage, der når jeg ser dem, giver mig bobler i maven. Det bekræfter mig i, at mit liv faktisk er pissefantastisk og de billeder giver mig energi til, at blive ved med at fokusere på de positive ting.

Og jeg må helt ærligt sige; er der nogen, der får det dårligt over, at “åh, mit liv er ikke så perfekt som hendes”, så er det virkelig ikke mit problem. Min IG er for min skyld. Vi skaber selv både fortid, nutid og fremtid.

De 3 dage i sidste uge, der foregik på sofaen med ørepropper 23 ud af døgnets 24 timer, gider jeg virkelig ikke fokusere på. De er kategoriseret som “psykisk influenza” og jeg er ovenpå igen. Men jeg er meget bevidst om, at de tre dage gjorde det muligt, efterfølgene at have overskud til at holde den mest fantastiske, fede fødselsdag i søndags. Så de 3 dage er helt okay, men behøver ikke mere opmærksomhed.

Få forståelsen – ikke kræve på forhånd

Og nej, vi bør ikke dømme, hvad vi ikke forstår. Men det glipper også for mig sommetider, netop fordi jeg ikke forstår. Det er meget svært, at forholde sig til andres virkelighed, hvis vi ikke inddrages i den. Så har vi kun os selv som referenceramme – og folks glade billeder mv. på FB/IG. Vi kan ikke bare kræve, at folk skal udvise forståelse, men vi kan godt få den ved passende mængde information.

Min erfaring er, at hvis jeg inddrager de day-to-day relationer, jeg har ude i det virkelig liv, i den del af min virkelighed, der vil påvirke dem, så kan de også godt forholde sig til den og tage de fornødne hensyn til mig – og de gør det gerne.

Lige så vel som jeg er nødt til at få noget info fra en fibromyalgi-, diabetes-, lupus eller patient med andre usynlige sygdomme, om hvordan jeg kan hjælpe dem bedst muligt. Ellers har jeg jo ingen forudsætninger for at have en forståelse og tage de fornødne hensyn – hvor gerne jeg end ville 🙂

Akatisi – en potentielt invaliderende bivirkning ved psykofarmaka

Akatisi – endnu en alvorlig bivirkning, du bør kende.

– heldigvis dog en meget sjælden bivirkning.

I dette indlæg fortalte jeg om, hvordan min datter havde fået en alvorlig allergisk reaktion på Lamotrigin. Næste forsøg i medicin-rækken – Abilify – gav hende en ret ubehagelig bivirkning, der kunne være endt i invaliditet. En lille stump video af hvordan hun havde det allerede efter 2 dages medicinering:

Det er velkendt at visse psykofarmaka kan give uro og rastløshed de første uger. Det anses normalt ikke for at være andet, end noget man er nødt til at stå igennem, for det forsvinder oftest igen.

Men sommetider bliver uroen og rastløsheden så alvorlig, at det på ingen måde er til at holde ud, som det også tydeligt ses på videoen. Og at det på ingen måde er noget, man skal forsøge at “stå igennem”. Uroen og den tilhørende rastløse traven frem og tilbage, tolkes sommetider som en forværring af symptomerne og der gives mere medicin – der så igen øger akatisien.

Akatisi har udsløst selvmord

Der er eksempler – også fra Danmark – på at folk med alvorlig akatisi har begået selvmord udelukkende for at slippe for tilstanden. Og jeg må indrømme, at jeg efter at have set Katrine på den måde der i december, sagtens kan forstå dem. Et er at ens ben vipper lidt, eller man karter lidt rundt i sengen om natten. Men slet ikke at kunne sidde stille uanset hvor træt både krop og hoved er, er uudholdeligt.

Eksempler på kronisk akatisi-ramte

Heldigvis er jeg efterhånden temmelig kritisk og googler alt, hvad jeg finder “underligt”. Og jeg fandt helt klart Katrines opførsel underlig. Jeg fandt diverse artikler og henvisninger til akatisi på nettet – og desværre også en stor gruppe af kronisk akatisi-ramte. Kronisk ramte. Som i altid. Det der….altid…for resten af livet! De er skadede og deres bivirkninger stoppede IKKE, da medicinen blev fjernet. Nerverne og de biokemiske processer er for altid ødelagte. Prøv at se på Josh her. De sidste 3 år har hans liv været på denne måde…

Fordi Josh´s kone Amy hjalp os så meget med information og støtte, lavede jeg denne poster til dem. Josh kan få en smule ro vha. cannabisolie, men det er dyrt i medicinregninger. Og med 5 børn og meget begrænset arbejdsevne, så er det nødvendigt med støtte. Hvis du synes min blog giver dig god viden og information, så smid et par kroner i Josh retning. 10 kr her og der gør en kæmpe forskel for ham. Ikke mindst som moralsk opbakning 🙂

Akatasi Johs Jensen Paypal

Katrine havde heldigvis kun fået Abilify i 5 dage og hun stoppede med det samme, vi blev klar over, at det ikke bare var almindelig uro (selvfølgelig i samarbejde med behandleren). Allerede dagen efter var der ro i hendes krop igen og helt uden symptomer eller skader. Men havde vi endnu engang ikke råbt vagt i gevær, kunne det måske være endt helt anderledes. Som min kloge ven Per siger: Man skal ikke finde sig i trælse bivirkninger og dårlig medicinsk behandling.

Barnes Akathisia Rating Scale

Derfor er det vigtigt at du kender symptomerne på alvorlig akatisi. Brug evt. Barnes Akathisia Rating Scale (BARS) herunder for at få et fingerpeg om graden af din uro, og vurder om du skal kontakte din behandler.

Katrine scorede et klokkeklart ni-tal ifgl. denne.

Barnes Akatisi Skala BARS